Nos actions

Pour remplir les objectifs que l’association s’est fixés, voici les moyens d’action que nous avons envisagés et que nous mettrons en oeuvre au fur et à mesure.

  • La création d’un site internet et d’une page officielle Facebook pour communiquer et diffuser largement sur le syndrome FOXG1
  • La création et la diffusion de plaquettes d’informations et d’affiches à destination des services hospitaliers, des établissements scolaires et de rééducation, des familles et des donateurs
  • La constitution d’un comité scientifique pour le syndrome FOXG1 en France
  • La création d’une fiche Orphanet (portail des maladies rares) sur le syndrome FOXG1, en collaboration avec le PR Nadia Bahi-Buisson et à destination de tous les praticiens et du grand public
  • L’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soin pour le syndrome FOXG1 par notre comité scientifique. Le PNDS a pour objectif « d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.« 
  • La réalisation de manifestations au profit de l’association
  • L’établissement de liens et de partenariats avec d’autres associations oeuvrant pour les maladies rares et les personnes en situation de handicap.
  • La coordination des échanges, des rencontres et du soutien entre les familles concernées par le syndrome FOXG1