Notre équipe

L’association est dirigée par un conseil d’administration composé de 7 membres et d’un bureau composé de 3 membres choisis parmi les membres du conseil d’administration.

Sandrine Raynal, présidente de l’association.
Sandrine est la maman d’Antoine, né en 2006. Elle est à l’initiative de l’association avec Stéphanie et a également mis en place avec Delphine un groupe privé sur Facebook, lieu d’échanges et de partage entre familles FOXG1 francophones.

 

Stéphanie Reynier, trésorière de l’association

Stéphanie est à l’initiative de l’association avec Sandrine. A l’annonce du diagnostic de la maladie de son fils Enzo, elle a été dépourvue par le manque d’information à la fois du corps médical que sur la toile. Elle a donc voulu créer une structure officielle à cette maladie rare afin de réunir les familles françaises et pouvoir leur donner toutes les informations nécessaires sur le syndrome FOXG1 ; l’objectif étant de mieux pouvoir prendre en charge nos enfants si nos services hospitaliers ou de rééducation sont eux-mêmes mieux informés.

Béatrice Gaschignard, secrétaire de l’association

Béatrice est la maman de Solène, née en 2015. Avec son mari Jean, elle s’est sentie très soutenue en découvrant le groupe Facebook après l’anonce du diagnostic de Solène. Elle a rejoint Sandrine et Stéphanie dans ce projet associatif pour donner plus d’ampleur au groupe Facebook et renforcer le lien avec les équipes médicales.

 

Les membres du conseil d’administration sont des parents ou des proches d’enfants FOXG1.

Delphine Estival

Aurélie Heydel

David Raynal

Gwenaëlle Reynier