Depuis sa création en 2017, l’association FOXG1 France s’engage avec passion aux côtés de la FOXG1 Research Foundation, qui mène le programme de recherche le plus avancé sur le syndrome FOXG1. Cette fondation, basée à New York, a été créée par un groupe de mamans déterminées à changer l’avenir de leurs enfants. Aujourd’hui, elle est dirigée par Nasha Fitter et Nicole Johnson, deux figures clés dans la lutte contre cette maladie.
Face à un manque criant de recherches et d’informations à l’époque, ces parents ont décidé d’agir. Aujourd’hui, la fondation est reconnue mondialement pour ses efforts en vue de développer un traitement gratuit et accessible à tous les patients FOXG1. De plus, elle est déjà en discussion avec les autorités de santé américaines et européennes pour accélérer la distribution d’un traitement, dès que les essais cliniques seront concluants, afin de le délivrer le plus rapidement possible aux familles.
Le travail de la FOXG1 Research Foundation dépasse largement les frontières du syndrome FOXG1. Ce gène, essentiel au développement cérébral, pourrait également offrir des solutions pour d’autres troubles neurologiques graves tels que l’autisme, la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer, et certains cancers cérébraux. Grâce à un comité scientifique de renommée internationale, la fondation concentre ses recherches sur des thérapies géniques, antisens, et autres traitements innovants visant à corriger la mutation FOXG1.
Pour soutenir et mobiliser la communauté, la fondation organise chaque année à Miami un symposium qui réunit parents et chercheurs. Cet événement permet à toutes les familles souhaitant y participer de se rencontrer et de discuter directement avec l’équipe scientifique sur les avancées des recherches. En parallèle, en septembre 2024, la fondation a franchi une nouvelle étape avec l’ouverture d’un centre de recherche FOXG1 à l’Université de Buffalo, dirigé par deux neuroscientifiques, les docteurs Lee, eux-mêmes parents d’une fille atteinte du syndrome FOXG1.
Enfin, la fondation a créé un Data Center des patients FOXG1, incluant un registre , une étude d’histoire naturelle et une biobanque de cellules souches. Elle facilite ainsi la collaboration entre chercheurs et accélère le chemin vers les essais cliniques et l’accès aux traitements pour tous.
L’association FOXG1 France soutient pleinement cette cause, mobilisant la communauté en France et œuvrant pour que chaque enfant FOXG1 puisse bénéficier d’un traitement, partout dans le monde.