Vivre avec FOXG1

épilepsie, mouvements anormaux, microcéphalie

A ce jour, aucun traitement curatif n’est disponible. Les conditions des enfants sont améliorées par des traitements symptomatiques adaptés à chaque enfant portant sur les épilepsies, les troubles gastro-intestinaux et les mouvements anormaux. Leur motricité est stimulée par des rééducations en kinésithérapie et en psychomotricité. Le langage et l’oralité sont pris en charge par de l’orthophonie. La plupart du temps, ces rééducations ont lieu dans des CAMSP jusqu’à l’âge de 6 ans puis dans des IME jusqu’à l’adolescence.

 

Des méthodes de rééducation non conventionnées sont souvent pratiquées par les familles à leur propres frais (Medek, Essentis, Ecole Conductive, …). Les progrès observés chez les enfants sont très encourageants ; ces méthodes constituent de bons compléments aux rééducations des CAMSP ou IME.

« Je suis en admiration devant ces parents dont vous faites partie! Beaucoup de gens ne peuvent pas comprendre les richesses qui se vivent autour d’un enfant handicapé ! » Donateur anonyme