Notre équipe

L’association est dirigée par un conseil d’administration composé de 2 à 7 membres et d’un bureau composé d’au moins 2 membres choisis parmi les membres du conseil d’administration. Il est renouvelable tous les trois ans.

Sandrine Raynal, présidente de l’association.
Sandrine est la maman d’Antoine, né en 2006. Elle est à l’initiative de l’association avec Stéphanie et a également mis en place avec Delphine un groupe privé sur Facebook, lieu d’échanges et de partage entre familles FOXG1 francophones.

 

 

Stéphanie Reynier, secrétaire de l’association
Stéphanie est à l’initiative de l’association avec Sandrine. A l’annonce du diagnostic de la maladie de son fils Enzo, elle a été dépourvue par le manque d’information à la fois du corps médical que sur la toile. Elle a donc voulu créer une structure officielle à cette maladie rare afin de réunir les familles françaises et pouvoir leur donner toutes les informations nécessaires sur le syndrome FOXG1 ; l’objectif étant de mieux pouvoir prendre en charge nos enfants si nos services hospitaliers ou de rééducation sont eux-mêmes mieux informés.

 

 Gwenaëlle Gacon, trésorière de l’association

Gwenaëlle est la tante et marraine d’un petit enfant FOXG1. Elle est très investi pour son filleul et ses parents.

 

Sont également membres du Conseil d’Administration : Delphine Estival, Aurélie Heydel, David Raynal, tous parents d’un enfant FOXG1.

 

Charline Contal

Notre équipe est renforcée par Charline qui est en charge des relations avec la Fondation FOXG1 Research. Au sein de l’association, elle a pour mission d’informer les familles FOXG1 des avancées de la recherche scientifique sur le gène FOXG1 et de lever des fonds pour la recherche.

 

L’association FOXG1 France est une association nationale représentée localement par des antennes locales. Il s’agit de membres de l’association qui se proposent d’organiser sur leur territoire des manifestations au profit de l’association ou de communiquer sur l’association.

Voici les antennes locales de l’association FOXG1 France :

  • Stéphanie Reynier pour la région Auvergne Rhône-Alpes
  • Caroline Valiton pour la région Bourgogne Franche-Comté
  • Floryse de Coninck pour la région Centre Val de Loire
  • Delphine Estival pour la région PACA
  • Aurélie Heydel pour la région Hauts de France
  • Sandrine Raynal pour la région Occitanie

Les représentants locaux peuvent organiser des rencontres locales entre familles. Les parents FOXG1 peuvent contacter le représentant local de leur région pour plus de renseignements sur l’association ou la maladie.