Faire avancer la connaissance du syndrome FOXG1 est un travail collectif. C’est pourquoi FOXG1 France s’entoure d’experts médicaux et scientifiques et collabore avec les principaux acteurs des maladies rares en France.
Un comité scientifique au service de notre mission
Notre comité scientifique accompagne l’association dans ses orientations médicales et scientifiques, notamment sur les questions liées à la recherche autour du gène FOXG1. Son expertise nous permet de diffuser une information fiable, de soutenir les projets de recherche les plus prometteurs et d’orienter nos actions au plus près des besoins des familles.
Nous avons l’honneur de bénéficier du soutien du Professeur Nadia Bahi-Buisson, neuropédiatre à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris. Spécialiste reconnue des anomalies du développement cérébral, du syndrome de Rett et du syndrome FOXG1, elle accompagne depuis de nombreuses années les familles concernées et contribue activement aux avancées de la recherche.
Nos partenaires
Faire avancer la connaissance du syndrome FOXG1 est un travail collectif. C’est pourquoi FOXG1 France s’entoure d’experts médicaux et scientifiques et collabore avec les principaux acteurs des maladies rares en France.
Notre engagement scientifique s’inscrit également dans une dynamique internationale grâce à notre collaboration étroite avec la FOXG1 Research Foundation, la principale fondation mondiale dédiée au syndrome FOXG1. Ensemble, nous partageons les connaissances, soutenons les programmes de recherche les plus prometteurs et contribuons à accélérer le développement de traitements innovants. Parce que la recherche n’a pas de frontières, nous sommes convaincus que les progrès se construisent grâce à une mobilisation internationale.
La filière de santé maladies rares DéfiScience fédère les expertises dédiées aux maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle. Son objectif est de coordonner les professionnels, les centres de référence, les chercheurs et les associations afin d’améliorer le parcours de soins et de vie des patients.
La filière AnDDI-Rares rassemble les acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation autour des maladies rares associées à des anomalies du développement et à la déficience intellectuelle. Son action favorise le partage des connaissances et le développement de projets collaboratifs au bénéfice des patients et de leurs familles.
En travaillant aux côtés de ces experts et partenaires, FOXG1 France s’engage à faire le lien entre les familles, le monde médical et la recherche, avec un objectif commun : accélérer les avancées scientifiques et améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome FOXG1.