Archives de catégorie Événements

ParJulien

Soirée Théatre au profit de FoxG1 France

Le 20 Janvier 2024, l’Attroup vous propose une Soirée Théatre, à partir de 19h, à la Salle du Pré de Lerle, à Echalas.

ParJulien

Les Foulées de Beauregard soutiennent FOXG1 France

La 19ème édition des Foulées de Beauregard se tiendra le dimanche 11 Juin 2023 à St-Genis-Laval, au profit de 2 associations « ASSOCIATION KILLIAN » et « FOXG1 France». FOXG1 France sera rperésenté à la course et avec un stand.

Plusieurs formats de course sont proposés: Jeunes 2km, Adulte 9km et 14km et Randonnée. En plus des courses, le village des associations permettra de s’initier en famille à de multiples disciplines : sport, culture, loisir…

Venez nombreux !

ParJulien

Séjour des familles 2023

Le séjour des familles 2023 aura lieu du 18 au 21 mai.

ParJulien

Concert Gospel au profit de la recherche sur le syndrome FOXG1

Vendredi 17 Juin 2022 à l’église de St-Maurice sur Dargoire est organisé un concert caritatif pour la recherche sur le syndrome FOXG1.

Si vous voulez aider au financement pour donner accès à des essais cliniques pour ces enfants atteints du syndrôme FOXG1 et accentuer l’espoir pour d’autres pathologies touchant le cerveau telles que Parkinson, Alzheimer, la schizophrénie ou autres tumeurs du cerveau,

Venez au concert chants GOSPEL (deux chorales adultes : FULL BLOOM GOSPEL et GOSPEL AND CO et une chorale enfant).

Parlez-en autour de vous.

Tous les bénéfices seront entièrement versés pour la recherche médicale.

ParStéphanie

Vente de chocolats de Pâques

C’est parti pour notre VENTE DE CHOCOLATS de Pâques.

Nous avons choisi des chocolats fabriqués en France. Certains sont issus du Commerce Equitable et/ou de l’Agriculture Biologique. Allez vite les découvrir sur la boutique en ligne ou en feuilletant le catalogue !

Voir le catalogue

Les fêtes de Pâques sont l’occasion de déguster et d’offrir des chocolats. N’attendez plus pour vous faire plaisir ! Vous bénéficiez de 10% de remise sur tout le catalogue.

En surtout vous faites une bonne action ! L’intégralité des bénéfices de cette vente sera reversée à l’association pour mener à bien touts ses projets. Alors n’hésitez pas et faites-en profiter votre famille, vos amis, vos voisins et même vos collègues !

Pour commander, c’est simple !

Directement en ligne
Lien pour accéder à la boutique : Boutique vente de chocolats
Avec le code: RIEPPV

En remplissant le bon de commande papier
À télécharger ici

ParStéphanie

Retour sur la FOXG1 Race

Nous remercions très chaleureusement tous les participants à la FOXG1 Race pour leur soutien et leur don.

Cette course connectée a permis de récolter 1 555 €.

Cette somme permettra de financer des activités à destination des familles lors du séjour des familles prévu en mai.

Il s’agit d’un temps très important pour les familles concernées par la maladie, un temps de répit, de partage, de détente, d’information et de formation. Il faut savoir que le quotidien des familles est très lourd, rempli par les prises en charge thérapeutiques, les rééducations, l’administratif, le stress de la maladie.

Grâce à cette somme, les enfants atteints du syndrome FOXG1 pourront participer à une activité sportive adaptée. C’est une chance pour ces enfants de participer comme tous les autres enfants à des sorties plein air et de vivre des aventures sportives conviviales.

Nous sommes très fiers de vous tous pour cette première édition. Votre don à notre association donnera le sourire à nos enfants !

Consultez le classement de la FOXG1 Race 2022

Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour la deuxième édition de la FOXG1 Race !

ParStéphanie

FOXG1 Race, défi sportif connecté

Besoin de motivation pour se (re)mettre au sport après les fêtes ?

On vous propose de participer à la première édition de la FOXG1 Race, défi sportif connecté, au profit de l’Association FOXG1 France.

Le principe est simple, vous avez un mois du 1er au 31 janvier 2022 pour cumuler le plus de kilomètres, à pied (marche ou course) ou en vélo.

Pour s’inscrire : www.chronopuces.fr/foxg1-race-2022

Don libre à partir de 5€ pour s’inscrire.
100% des dons reversés à l’association.

ParStéphanie

Replay du Webinaire 2021 : diagnostic et symptômes

Notre Webinaire 2021 a eu lieu le 22 novembre. Nous remercions tous les participants de cette table ronde autour des professeurs Gaëtan Lesca et Nadia Bahi-Buisson. Ils ont pu répondre à bon nombre de nos interrogations sur le syndrome FOXG1.

Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, vous trouverez ci-dessous la vidéo de rattrapage de cet échange.

N’hésitez pas à poser vos questions sur le groupe facebook ou directement via notre adresse email: contact@foxg1france.fr