Le Registre FOXG1 : Une Source Incontournable pour la Recherche

L’Association FOXG1 France invite tous les parents d’enfants atteints du syndrome FOXG1 à inscrire leur enfant dans le registre international de la FOXG1 Research Foundation. Ce registre est un outil crucial pour la recherche scientifique et médicale, permettant de répertorier les mutations spécifiques liées au syndrome et d’enrichir les connaissances sur cette maladie rare.

Pourquoi le registre est-il si important ?

Le registre collecte et centralise les informations sur les différents cas de FOXG1 à travers le monde. Ces données sont essentielles pour :

• Identifier les mutations génétiques spécifiques à chaque enfant.
• Cartographier les mutations du syndrome afin de mieux comprendre ses effets.
• Faciliter la recherche scientifique, en fournissant aux chercheurs des informations précieuses sur la diversité et l’évolution des cas.

Le registre représente une source de données fondamentale pour accélérer les découvertes médicales et l’identification de traitements potentiels. Plus le nombre d’enfants inscrits est élevé, plus la recherche pourra avancer rapidement et de manière précise.

Comment inscrire votre enfant ?

L’inscription est simple et accessible à tous les parents en France. Pour participer :

1. Munissez-vous du compte-rendu génétique (format PDF) de votre enfant.
2. Remplissez un questionnaire, disponible en français, qui permet de fournir des informations détaillées sur le profil médical de votre enfant et sa mutation génétique spécifique : FOXG1 Research Foundation Patient Registry (beneufit.com)

Télécharger le compte-rendu génétique sur le registre