Tout commence en 2017 lorsque dix familles touchées par le syndrome FOXG1 se rencontrent près d’Orléans le temps d’un weekend. Conscientes que le groupe Facebook ne suffit plus et face à l’émergence de la recherche en Italie, trois mamans (Stéphanie, Sandrine et Béatrice) se portent volontaires pour créer une association représentant les familles concernées par le syndrome FOXG1. Ainsi, l’Association FOXG1 France voit le jour le 3 novembre 2017, avec un conseil d’administration composé de cinq membres.
En 2021, avec le développement de la FOXG1 Research Foundation et l’arrivée de Charline au conseil d’administration de cette fondation, l’association prend un nouvel envol. Elle se consolide, passant de cinq à sept membres et participe à des événements d’envergure permettant de reverser chaque année une part à la recherche.
Notre association est portée par des parents d’enfants atteints du syndrome FOXG1. Nous savons ce que chaque parent vit et nous souhaitons les accompagner au mieux.
L’association compte chaque année plus de 90 adhérents, souvent des parents ou des proches des enfants atteints par cette maladie. Grâce à cette communauté solidaire, nous croyons fermement que l’union fait la force. Ensemble, nous faisons entendre notre voix et contribuons à améliorer la vie des enfants et des familles touchés par le syndrome FOXG1.
