Tout commence en 2017, lorsque dix familles françaises touchées par le syndrome FOXG1 se rencontrent près d’Orléans. Au-delà des parcours différents, elles partagent une même réalité : l’isolement face à une maladie rare, encore trop méconnue, et le besoin d’unir leurs forces.

Le groupe Facebook qui les rassemblait ne suffit plus. Face à l’émergence de la recherche et à l’urgence d’agir, trois mamans — Stéphanie, Sandrine et Béatrice — décident de créer une association pour représenter et soutenir les familles concernées.

Le 3 novembre 2017, FOXG1 France voit officiellement le jour avec une triple mission : rassembler et accompagner les familles, faire connaître le syndrome FOXG1 et soutenir la recherche, seul espoir aujourd’hui de transformer l’avenir des enfants.

En 2019, l’association rejoint la dynamique internationale portée par FOXG1 Research Foundation autour d’une même promesse : « A Promise to Every Child ». Ensemble, familles, chercheurs et partenaires du monde entier unissent leurs forces pour accélérer la compréhension de la maladie et faire émerger des traitements.

Aujourd’hui, FOXG1 France rassemble une communauté de plus de 90 adhérents. Portée par des parents d’enfants FOXG1, l’association œuvre chaque jour pour soutenir les familles, faire entendre la voix de nos enfants et construire, ensemble, un avenir meilleur.