Contribuer à la Recherche en Faisant un Don de Cellules Souches

L’Association FOXG1 France invite toutes les familles à participer à l’avancée des recherches sur le syndrome FOXG1 en contribuant à la collecte de cellules souches. Cette collecte se fait via un don de peau, car le sang ne peut pas être utilisé en raison du temps de transfert entre la France et les États-Unis, rendant l’échantillon inutilisable.

Pourquoi participer à la Biobanque ?

La FOXG1 Research Foundation s’est associée à l’Institut Coriell de Recherche Médicale pour créer une Biobanque complète. Cette biobanque contient des cellules souches dérivées des patients atteints du syndrome FOXG1 et des membres de leur famille. Elle constitue une ressource précieuse pour les scientifiques du monde entier, permettant d’élargir les recherches et de soutenir les efforts thérapeutiques actuels et futurs.

Tous les échantillons collectés sont anonymisés et rendus disponibles à la communauté scientifique pour accélérer la recherche de traitements pour le syndrome FOXG1.

Comment participer ?

Pour participer à cette initiative, les familles peuvent organiser un don de peau de leur enfant auprès d’un établissement médical en France. La collecte est simple :

1. Demander un kit de collecte : Vous pouvez facilement en faire la demande en remplissant un formulaire dédié : FOXG1 syndrome Patient Stem Cell Biobank | (foxg1research.org)
2. Planifier la collecte : Prenez rendez-vous avec un professionnel de santé pour réaliser le prélèvement. Il est conseillé d’informer votre médecin à l’avance.
   ⚠️Il faut éviter les collectes les vendredi, les week-end et veilles de jours fériés. Les échantillons sont transférés par FEDEX qui ne fonctionne qu’en semaine.
   
3. Envoyer l’échantillon : Une fois la collecte effectuée, l’échantillon est envoyé via FEDEX à l’Institut Coriell pour être stocké et utilisé pour la recherche.

Une fois que vous aurez demandé le kit de prélèvement, vous recevrez les éléments suivants :

1. Procédure de prélèvement de biopsie : Un document détaillant la procédure à suivre pour le prélèvement de peau, que les parents pourront partager avec leur médecin. Cela leur fournira toutes les informations nécessaires pour s’assurer que le prélèvement est effectué correctement.
2. Formulaires de soumission et de consentement : Les parents recevront des formulaires qu’ils devront remplir avec soin. Ces formulaires sont essentiels pour le traitement des échantillons et doivent être inclus dans l’emballage. Il est important de faire des copies des formulaires remplis, car les échantillons de peau et de sang doivent être expédiés dans des boîtes séparées.
3. Instructions d’expédition : Les parents recevront des instructions précises sur la façon dont le prélèvement doit être expédié. Le médecin ou l’hôpital devra expédier la biopsie cutanée dans un milieu contenant des antibiotiques, accompagnée d’un pack de glace pour assurer une meilleure préservation du tissu. Le sang doit être collecté dans deux tubes EDTA et expédié à température ambiante.
4. Numéro de compte FedEx : Un numéro de compte pour couvrir les frais d’expédition avec FedEx, afin que le médecin ou l’hôpital puisse utiliser ce compte lors de la création du bon d’expédition et des factures.
5. Formulaires USDA : Les parents devront demander à leur médecin ou à leur hôpital de compléter deux formulaires USDA, qui doivent être imprimés sur du papier à en-tête du médecin ou de l’hôpital et signés. Ces formulaires aideront à faciliter le passage des échantillons à travers les douanes américaines.
6. Adresse d’expédition : Les parents recevront également l’adresse à utiliser pour l’expédition des échantillons, assurant ainsi que tous les échantillons parviennent rapidement à la fondation pour traitement.

Pour toute question, n’hésitez pas à contacter biobank@foxg1research.org

Un Impact Direct sur la Recherche

En participant à la biobanque, vous contribuez directement aux recherches visant à mieux comprendre les mutations du gène FOXG1. Cela permet de répertorier les différents types de mutations et de développer des modèles qui sont essentiels pour les chercheurs qui travaillent à trouver des traitements.

Nous encourageons toutes les familles françaises à s’engager dans cette initiative vitale pour l’avancée des connaissances sur le syndrome FOXG1. 

Qu’est-ce qu’un don de peau ?

Un don de peau, également appelé biopsie cutanée, est une procédure médicale simple et rapide réalisée sous anesthésie locale. Le médecin prélève un petit échantillon de peau, généralement de la taille d’une tête d’épingle, qui est ensuite utilisé pour dériver des cellules souches. Ces cellules souches sont essentielles pour la recherche, car elles peuvent être reprogrammées en différents types de cellules du corps, y compris des cellules cérébrales. Cela permet aux chercheurs d’étudier le syndrome FOXG1 dans des conditions très proches de celles de l’organisme humain, et d’explorer de nouvelles pistes thérapeutiques.

Le don de peau est indolore grâce à l’anesthésie locale, et le prélèvement est fait à partir d’une zone discrète du corps, comme le bras. Après la procédure, les échantillons sont envoyés à l’Institut Coriell où ils seront traités, stockés et mis à disposition des chercheurs du monde entier. Cette méthode est un moyen crucial pour accélérer la compréhension des mutations du gène FOXG1 et développer des traitements personnalisés.

Votre participation à ce processus joue un rôle direct dans l’avancée de la recherche et nous rapproche de solutions pour améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome FOXG1.