Le syndrome FOXG1, bien que majoritairement associé à un polyhandicap sévère, présente une forme moins sévère que l’on appelle mild FOXG1. Cette condition aux symptômes moins sévères, mérite toute notre attention et notre compréhension.
Les enfants mild FOXG1 montrent une capacité à progresser même si cela se fait très progressivement. Parmi les symptômes les plus courants, nous retrouvons :
- Acquisition de la station debout, de la position assise et de la marche: Chaque petit pas est une victoire à célébrer.
- Communication: Certains enfants parviennent à prononcer quelques mots, une communication alternative reste à privilégier
- Alimentation: Bien que l’alimentation buccale soit souvent possible, elle se fait généralement avec des textures adaptées, souvent mixées.
- Motricité fine: Cette compétence peut rester un défi, avec des gestes souvent maladroits
- Mouvements involontaires répétitifs: les stéréotypies sont fréquentes. L’usage des mains est possible.
- Irritabilité et émotions fluctuantes: Les rires et les pleurs peuvent surgir de manière intense, témoignant de leur sensibilité.
- Troubles du spectre autistique (TSA): Certains enfants peuvent également présenter des traits liés à l’autisme avec notamment des colères importantes et des comportements inappropriés.
- Retard de développement mental: Chaque avancée, qu’elle soit petite ou grande, est une étape sur leur chemin unique.
- Acquisition de la propreté: Avec du temps et du soutien, l’apprentissage de la maîtrise des sphincters devient possible.
Il est essentiel de garder à l’esprit que ces acquisitions prennent du temps et nécessitent une approche patiente et bienveillante. Un suivi précoce par des professionnels, tels que des orthophonistes, des kinésithérapeutes, des psychomotriciens et des ergothérapeutes, est fondamental pour favoriser le développement des enfants.
Les enfants mild FOXG1 ont souvent des intérêts particuliers qui leur apportent joie et réconfort : l’eau, la musique, la médiation animale et les espaces sensoriels sont des sources d’épanouissement pour eux. Très vite, il peut être bénéfique d’intégrer des systèmes de communication alternative augmentée, comme les pictogrammes, le PODD, le Makaton ou même la commande oculaire, pour faciliter leurs interactions.
Ces enfants trouvent souvent leur place dans des Instituts Médico-Éducatifs (IME) ou des Instituts d’Éducation Motrice (IEM), et certains ont la chance d’être intégrés dans des écoles ordinaires, même si ce n’est que pour quelques heures par semaine.
Enfin, il existe un groupe de parole dédié aux familles touchées par le mild FOXG1, un espace de partage et de soutien. Pour en faire partie, n’hésitez pas à contacter stephanie@foxg1france.fr.
Ensemble, soutenons ces enfants dans leur parcours, en célébrant chaque petite victoire sur le chemin de leur développement.
