Vente de chocolats de Pâques
C’est parti pour notre VENTE DE CHOCOLATS de Pâques.
Nous avons choisi des chocolats fabriqués en France. Certains sont issus du Commerce Equitable et/ou de l’Agriculture Biologique. Allez vite les découvrir sur la boutique en ligne ou en feuilletant le catalogue !
Les fêtes de Pâques sont l’occasion de déguster et d’offrir des chocolats. N’attendez plus pour vous faire plaisir ! Vous bénéficiez de 10% de remise sur tout le catalogue.
En surtout vous faites une bonne action ! L’intégralité des bénéfices de cette vente sera reversée à l’association pour mener à bien touts ses projets. Alors n’hésitez pas et faites-en profiter votre famille, vos amis, vos voisins et même vos collègues !
Pour commander, c’est simple !
• Directement en ligne
Lien pour accéder à la boutique : Boutique vente de chocolats
Avec le code: RIEPPV
• En remplissant le bon de commande papier
À télécharger ici
Retour sur la FOXG1 Race
Nous remercions très chaleureusement tous les participants à la FOXG1 Race pour leur soutien et leur don.
Cette course connectée a permis de récolter 1 555 €.
Cette somme permettra de financer des activités à destination des familles lors du séjour des familles prévu en mai.
Il s’agit d’un temps très important pour les familles concernées par la maladie, un temps de répit, de partage, de détente, d’information et de formation. Il faut savoir que le quotidien des familles est très lourd, rempli par les prises en charge thérapeutiques, les rééducations, l’administratif, le stress de la maladie.
Grâce à cette somme, les enfants atteints du syndrome FOXG1 pourront participer à une activité sportive adaptée. C’est une chance pour ces enfants de participer comme tous les autres enfants à des sorties plein air et de vivre des aventures sportives conviviales.
Nous sommes très fiers de vous tous pour cette première édition. Votre don à notre association donnera le sourire à nos enfants !
Consultez le classement de la FOXG1 Race 2022
Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour la deuxième édition de la FOXG1 Race !
Nouveauté sur la boutique
Ce mois-ci la boutique de l’Association FOXG1 France vous propose un nouveau produit tout nouveau tout beau.
Une belle gourde de sport aux couleurs de l’association.
Pour tous les sportifs, elle est facile à utiliser grâce à son bec rétractable et sa anse de transport pour l’accrocher.
A découvrir sans plus tarder sur la boutique : foxg1france.fr/boutique/gourde-sport
FOXG1 Race, défi sportif connecté
Besoin de motivation pour se (re)mettre au sport après les fêtes ?
On vous propose de participer à la première édition de la FOXG1 Race, défi sportif connecté, au profit de l’Association FOXG1 France.
Le principe est simple, vous avez un mois du 1er au 31 janvier 2022 pour cumuler le plus de kilomètres, à pied (marche ou course) ou en vélo.
Pour s’inscrire : www.chronopuces.fr/foxg1-race-2022
Don libre à partir de 5€ pour s’inscrire.
100% des dons reversés à l’association.
Replay du Webinaire 2021 : diagnostic et symptômes
Notre Webinaire 2021 a eu lieu le 22 novembre. Nous remercions tous les participants de cette table ronde autour des professeurs Gaëtan Lesca et Nadia Bahi-Buisson. Ils ont pu répondre à bon nombre de nos interrogations sur le syndrome FOXG1.
Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, vous trouverez ci-dessous la vidéo de rattrapage de cet échange.
N’hésitez pas à poser vos questions sur le groupe facebook ou directement via notre adresse email: contact@foxg1france.fr
Course des Héros
L’association participe à La Course des Héros !
Plus grand événement de collecte de dons multi-organisations en France, la Course des Héros est un événement festif et convivial qui va permettre de collecter des dons et de mobiliser autour de l’association.
L’association a recruté 8 héros, ultra-motivés, pour récolter un maximum de dons pour l’association. Vous pouvez les découvrir ici : Nos Héros et les aider à remplir leur cagnotte si vous le voulez. Comme nous sommes une association reconnue d’intérêt général, votre don sera déductible de votre impôt à hauteur de 66%.
100% des dons récoltés par nos héros seront bien entendu reversés à l’association.
La course aura lieu le 28 juin 2020 à Lyon. D’ici là nous souhaitons bon courage à nos super Héros pour faire gonfler leur cagnotte…
Vente de marque-pages
L’association FOXG1 France s’associe à La Souris Verte pour récolter des fonds. Elle met en vente des marque-pages, au tarif de 2,5€ les deux marque-pages magnétiques. Une première vente s’est organisée cet été en région Centre Val de Loire. Pour cette fin d’année, la vente se déroule en région Auvergne Rhône-Alpes.
Les marque-pages peuvent être retirés sur place, à Echalas, Lyon, Saint-Etienne ou Ardèche. Ils peuvent être envoyés par courrier à la charge de l’acheteur. Paiement par chèque à l’ordre de l’association FOXG1 France ou par virement bancaire.
La vente se déroule sur Internet : https://www.facebook.com/events/2284816358434188/
Soyez solidaires et soutenez notre association !
Première rencontre annuelle des familles
L’association FOXG1 France est heureuse d’organiser la première rencontre annuelle des familles. Le temps d’un week-end, l’association invite toutes les familles FOXG1, adhérentes ou non à l’association, à se retrouver pour se rencontrer, partager et échanger sur la maladie de nos enfants. Il s’agit pleinement d’une des missions de l’association que de réunir et soutenir les familles concernées par le syndrome FOXG1.
Pour cette première édition, la rencontre est organisée à Echalas (69), 75 impasse Valluy, dans la maison d’un des membres de l’association, les samedi 29 et dimanche 30 juin. Tous les repas seront pris en commun sur place, chaque famille devra apporter une boisson, du sucré ou du salé pour chaque repas auquel elle participera. Pour plus de convivialité, l’association offrira l’apéritif du samedi soir.
Les rencontres entre familles sont un moment de convivialité, de partage et d’échanges extrêmement important pour chaque famille. De notre quotidien lourd, offrons-nous une parenthèse et trouvons le réconfort auprès de familles partageant ce même quotidien, les mêmes défis, les mêmes difficultés, les mêmes espoirs. N’oublions pas non plus la fratrie, les frères et soeurs de nos enfants polyhandicapés pourront également échanger entre eux et vivre de petits moments rien qu’à eux.
Sur place, de nombreux jeux seront disponibles sur un grand terrain arboré : balançoires dont une adaptée, toboggans, trampoline, Molkky, pétanque, petite piscine, bac à sable, jouets adaptés, tapis … Il est possible de camper sur place sous tente. Les parents pourront également découvrir de nombreux appareillages et les tester : poussette Bug taille 1-2, Hippocampe taille S, motilo, transat de bain, moto, …
Pour les hébergements à proximité, voici une liste de quelques campings, gites ou hôtels à proximité, sur les communes de Mornant, Givors, Condrieu, Rive de Gier :
- camping Les Rives de Condrieu : charmante commune située à 15 km d’Echalas, entre Rhône et vignes, proposant des chalets
- Hôtel Campanile à Chasse sur Rhône : propose des chambres à partir de 45€
- gîte Le Sabot aux Haies : pour 9 personnes, à 10 min d’Echalas, à partager entre plusieurs familles, avec deux chambres en RDC
- chambre d’hôtes l’Hermitane aux Haies
- gîte les Arches à St Andéol le Château : pour 15 personnes, chambres à l’étage
D’autres hôtels sur les communes de Givors, Chasse sur Rhône, Saint Genis Laval, Brignais, Solaize.
A proximité des autoroutes A7, A47, A46. Gare de Givors à 10 min. Sur demande, possibilité de mettre en place un transport entre la gare de Part-Dieu et Echalas pour les personnes désirant se rendre sur Lyon en train.
L’inscription à cette rencontre est gratuite mais obligatoire auprès de stephanie.reynier@gmail.com avant le 1er juin 2019. Pour tous renseignements sur les logements ou les activités sur place, contactez Stéphanie à l’adresse mail indiquée.
Protocole National de Diagnostic et de Soins du syndrome FOXG1
Il s’agit de la première action concrète de l’association menée avec le soutien du professeur Nadia Bahi-Buisson (Centres de Référence et de Compétences des Déficiences intellectuelles de causes rares, filière DéfiScience). C’est le professeur Bahi-Buisson qui a produit ce PNDS en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire.
Un Protocole National de Diagnostic et de Soins est un document permettant d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie, en l’occurrence le syndrome FOXG1. Il permet d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l’ensemble du territoire. C’est une grande avancée car actuellement il y a peu de familles en France ; les neuropédiatres découvrent souvent cette maladie en même temps que leurs patients. Désormais, ils pourront avoir une action plus proactive et sauront quels médicaments sont les plus adaptés.
C’est un document hautement important pour toutes nos familles concernées par le syndrome :
- pour les nouvellement diagnostiquées, le PNDS permettra au neuropédiatre de mettre en place rapidement une prise en charge adaptée, de comprendre tous les symptômes de la maladie et d’en prévenir certains ;
- pour les déjà diagnostiquées, le PNDS permet de mieux comprendre la maladie et d’anticiper d’éventuels symptômes au cours du développement de l’enfant et donc de la surveillance à mener.
Entre autres, le PNDS permet d’identifier les spécialités pharmaceutiques (médicaments) utilisées dans une indication non prévue dans l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) ainsi que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients, mais non habituellement pris en charge ou remboursés.
Le PNDS est un document public disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé. Vous y trouverez le PNDS, un document détaillé de 41 pages, un argumentaire avec une bibliographie et une synthèse destinée au médecin.
Nous conseillons à toutes les familles FOXG1 de notifier leur neuropédiatre, médecin généraliste, médecin de CAMSP ou instituts, et tout autre praticien s’occupant de leur enfant, de la parution du PNDS.