L’association FOXG1 France est heureuse d’organiser la première rencontre annuelle des familles. Le temps d’un week-end, l’association invite toutes les familles FOXG1, adhérentes ou non à l’association, à se retrouver pour se rencontrer, partager et échanger sur la maladie de nos enfants. Il s’agit pleinement d’une des missions de l’association que de réunir et soutenir les familles concernées par le syndrome FOXG1.
Pour cette première édition, la rencontre est organisée à Echalas (69), 75 impasse Valluy, dans la maison d’un des membres de l’association, les samedi 29 et dimanche 30 juin. Tous les repas seront pris en commun sur place, chaque famille devra apporter une boisson, du sucré ou du salé pour chaque repas auquel elle participera. Pour plus de convivialité, l’association offrira l’apéritif du samedi soir.
Les rencontres entre familles sont un moment de convivialité, de partage et d’échanges extrêmement important pour chaque famille. De notre quotidien lourd, offrons-nous une parenthèse et trouvons le réconfort auprès de familles partageant ce même quotidien, les mêmes défis, les mêmes difficultés, les mêmes espoirs. N’oublions pas non plus la fratrie, les frères et soeurs de nos enfants polyhandicapés pourront également échanger entre eux et vivre de petits moments rien qu’à eux.
Sur place, de nombreux jeux seront disponibles sur un grand terrain arboré : balançoires dont une adaptée, toboggans, trampoline, Molkky, pétanque, petite piscine, bac à sable, jouets adaptés, tapis … Il est possible de camper sur place sous tente. Les parents pourront également découvrir de nombreux appareillages et les tester : poussette Bug taille 1-2, Hippocampe taille S, motilo, transat de bain, moto, …
Pour les hébergements à proximité, voici une liste de quelques campings, gites ou hôtels à proximité, sur les communes de Mornant, Givors, Condrieu, Rive de Gier :
D’autres hôtels sur les communes de Givors, Chasse sur Rhône, Saint Genis Laval, Brignais, Solaize.
A proximité des autoroutes A7, A47, A46. Gare de Givors à 10 min. Sur demande, possibilité de mettre en place un transport entre la gare de Part-Dieu et Echalas pour les personnes désirant se rendre sur Lyon en train.
L’inscription à cette rencontre est gratuite mais obligatoire auprès de stephanie.reynier@gmail.com avant le 1er juin 2019. Pour tous renseignements sur les logements ou les activités sur place, contactez Stéphanie à l’adresse mail indiquée.