Recevoir le diagnostic du syndrome FOXG1 est un choc et l’intensité de ce bouleversement varie selon l’âge de votre enfant. Que ce diagnostic arrive tôt ou plus tard, la tempête émotionnelle est souvent la même : colère, tristesse, solitude, culpabilité … Pourtant, au milieu de ce chaos, il y a parfois un soulagement. Vous savez enfin contre quoi vous vous battez. Deux points positifs émergent : ce n’est pas une maladie neurodégénérative et la recherche progresse. L’acceptation reste un chemin difficile, mais l’association FOXG1 France est là pour vous soutenir, tout au long du parcours. Nous sommes une communauté, nous sommes là pour vous et avec vous.
La réponse à cette question est complexe car le syndrome FOXG1 se manifeste sous une forme de spectre. Les symptômes et leur gravité varient d’un enfant à l’autre. Dans la plupart des cas, les signes du syndrome apparaissent très tôt dans la vie et leur évolution peut différer avec l’âge. Il n’existe pas de traitement curatif pour le syndrome FOXG1 mais des thérapies de soutien sont disponibles pour aider à gérer les symptômes.
Lorsque vous recevez le diagnostic de votre enfant, prenez contact avec nous par mail stephanie@foxg1france.fr. Nous pourrons vous guider vers toutes les ressources dont vous aurez besoin.
Vous pouvez appeler à tout moment notre présidente Stéphanie qui tient une permanence téléphonique les vendredis de 9h à 11h30.
Il s’agit d’un groupe privé de parents FOXG1 francophones. Chacun est libre de partager son quotidien, de poser des questions sur les symptômes, les traitements, ses émotions. C’est un groupe de soutien.
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Inscrivez votre enfant comme patient atteint du syndrome FOXG1 dans le registre officiel des patients atteints du syndrome FOXG1 . Le registre est la source officielle de données sur les patients atteints du syndrome FOXG1 dans le monde entier. C’est un outil indispensable pour la recherche sur le syndrome FOXG1.
Nous avons souhaité offrir un soutien de proximité grâce à des représentants locaux de l’association qui sont tous parents FOXG1. Vous pouvez les contacter et si vous le souhaitez, les rencontrer en privé ou lors d’événements conviviaux (la galette) organisés avec d’autres familles.
Un jour, lorsque vous serez prêt, vous pourrez vivre un vrai moment de soutien et de solidarité que sont nos séjours des familles, organisés chaque année lors du weekend de l’ascension.
L’association FOXG1 France ne pourrait pas accomplir son travail sans le dévouement des parents, des proches de la famille et de la communauté au sens large. Vous jouez un rôle essentiel pour nous aider à accomplir nos missions.
Qu’il s’agisse de rejoindre notre équipe de bénévoles ou d’organiser une collecte de fonds, nous serions ravis de vous avoir dans notre équipe.
Chacun peut organiser dans sa ville un événement pour collecter des fonds pour notre association. Vous devez nous en informer au préalable pour que nous puissions mettre à votre disposition tous les supports nécessaires à votre communication.
C’est notre plus grande collecte de fonds pour la recherche. Chacun peut devenir héros et récolter des dons pour la recherche.
Sans bénévole l’association n’existerait pas. Chacun peut donner un peu de son temps et de ses compétences pour aider à réaliser toute l’étendue des missions que nous voulons mener.
C’est le travail de la FOXG1 Research Foundation que nous soutenons financièrement et que nous vous relayons. Pour plus d’informations, consultez leur site Internet (https://foxg1research.org/).