L’Association FOXG1 France est une organisation à but non lucratif créée pour rassembler les familles, les professionnels de santé, les chercheurs et tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre le syndrome FOXG1. Face à l’absence de ressources spécifiques et au manque d’informations sur cette pathologie, l’association se donne pour mission de soutenir les personnes atteintes et leurs familles, tout en sensibilisant le grand public et en encourageant la recherche.

Nos missions principales

1. Soutenir les familles : L’association FOXG1 France met en place des dispositifs d’écoute et d’accompagnement pour les familles confrontées à cette maladie complexe. Dès le diagnostic, les familles sont souvent démunies face aux nombreux défis quotidiens. Nous leur apportons un soutien personnalisé et les aidons à accéder aux soins et aux innovations thérapeutiques les plus récentes.
2. Sensibilisation et information : Il est crucial de faire connaître cette maladie rare au plus grand nombre, y compris aux professionnels de santé. Le syndrome FOXG1 étant peu connu, de nombreux médecins et spécialistes ne sont pas familiers avec ces symptômes spécifiques. L’association s’efforce donc de diffuser des informations précises et à jour auprès de ces professionnels pour améliorer la prise en charge des patients. En parallèle, nous développons des outils pédagogiques, organisons des événements de sensibilisation et collaborons avec les médias et les institutions pour mieux faire connaître le syndrome au grand public. Sensibiliser, c’est non seulement mobiliser la communauté mais aussi encourager la compréhension et l’acceptation de cette pathologie.
3. Financement et promotion de la recherche : Le développement de traitements spécifiques passe par une recherche scientifique active. L’association lève des fonds pour financer des études visant à mieux comprendre les mécanismes du syndrome FOXG1 et à développer des thérapies adaptées. Nous travaillons main dans la main avec la FOXG1 Research Foundation

Un engagement concret au service des familles

Régie par la loi de 1901, l’Association FOXG1 France est structurée autour d’un bureau composé d’au moins un président et un trésorier et d’un conseil d’administration. Son financement repose principalement sur les dons, les subventions, et les actions de levée de fonds organisées tout au long de l’année. Aujourd’hui, l’association regroupe environ 60 familles françaises et francophones, toutes unies par les mêmes défis et un même espoir.

En organisant des événements tout au long de l’année, nous favorisons les échanges entre les familles et renforçons les liens au sein de la communauté. Ces moments permettent de partager des expériences, de rompre l’isolement et d’avancer ensemble vers un futur plus serein.

Rejoindre l’Association FOXG1 France, c’est soutenir une cause essentielle, celle d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome FOXG1 et de leurs familles. Grâce à l’implication de ses membres, aux actions menées et à la solidarité de tous, l’association continue de faire des avancées importantes dans la recherche et l’accompagnement de cette maladie rare.