Chez FOXG1 France, nous refusons que les familles affrontent seules le syndrome FOXG1.
Notre association rassemble les familles, les professionnels de santé, les chercheurs et tous ceux qui souhaitent faire avancer la connaissance de cette maladie rare. Ensemble, nous agissons avec une conviction : chaque enfant mérite un avenir meilleur.
Nos missions principales
- Accompagner les familles: Recevoir un diagnostic de syndrome FOXG1 bouleverse une vie. Les questions sont nombreuses, les réponses souvent rares. Parce que nous sommes nous-mêmes des parents d’enfants FOXG1, nous connaissons ce parcours. Nous accompagnons les familles dès l’annonce du diagnostic, les orientons vers les ressources adaptées et créons un réseau de soutien où chacun peut trouver écoute, conseils et espoir.
- Sensibiliser et informer : Une maladie rare ne doit pas être une maladie invisible. Nous sensibilisons le grand public, les professionnels de santé et les institutions afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et la reconnaissance du syndrome FOXG1. Chaque action de sensibilisation contribue à faire avancer les connaissances et à changer le regard porté sur nos enfants.
- Faire avancer la recherche: Aujourd’hui, la recherche est notre plus grand espoir. Nous mobilisons des fonds pour soutenir les projets scientifiques consacrés au syndrome FOXG1 et travaillons en étroite collaboration avec la FOXG1 Research Foundation afin d’accélérer le développement de traitements innovants. Chaque famille accompagnée, chaque professionnel sensibilisé et chaque euro investi dans la recherche nous rapproche d’un même objectif : offrir un avenir aux enfants atteints du syndrome FOXG1.
Un engagement concret au service des familles
FOXG1 France est avant tout une communauté de familles unies par une même réalité et un même espoir. Aujourd’hui, l’association rassemble près de 60 familles françaises et francophones qui s’entraident, partagent leurs expériences et avancent ensemble.
Tout au long de l’année, nous organisons des rencontres, des événements solidaires et des actions de sensibilisation. Ces moments permettent aux familles de rompre l’isolement, de créer des liens durables et de trouver le soutien de personnes qui comprennent réellement leur quotidien.
Grâce aux dons, aux adhésions, aux subventions et aux actions de collecte de fonds, nous pouvons accompagner les familles, faire connaître le syndrome FOXG1 et soutenir la recherche, avec un objectif commun : offrir un avenir meilleur à nos enfants.
Rejoindre FOXG1 France, c’est intégrer une communauté engagée, faire entendre la voix des familles et contribuer concrètement aux avancées de la recherche et de l’accompagnement du syndrome FOXG1. Parce qu’ensemble, nous sommes plus forts.
