La Fondation FOXG1 Research a été créée en 2017 par un groupe de parents du monde entier, dont les enfants sont affectés par le syndrome FOXG1. Les médecins leur ont dit que leurs enfants ne marcheraient probablement jamais, ne parleraient pas et n’auraient aucune autonomie. Ils ont décidé de changer ce diagnostic en développant la recherche autour de ce syndrome. En quelques années, ils ont réussi à mettre en oeuvre un programme de recherche ambitieux dont les premiers projets sont extrêmement prometteurs.

Lorsque vous recevez le diagnostic de votre enfant, vous pouvez signaler votre enfant à la fondation FOXG1 Research et vous abonner à leur newsletter (en anglais). Nous attirons votre attention sur la récolte de données personnelles pratiquée aux USA qui peuvent être utilisées à des fins scientifiques et médicales. L’association FOXG1 France n’est nullement responsable de l’utilisation des données que vous transmettez à la fondation FOXG1 Research.

La fondation FOXG1 Research a créé un groupe privé Facebook de partage entre toutes les familles FOXG1 du monde. Vous pouvez demander à rejoindre le groupe.

Voici une sélection d’autres sites que nous vous recommandons, tous liés au polyhandicap :

www.hoptoys.fr, site internet spécialisé dans des jeux ludiques adaptés aux enfants à besoin spécifique.

www.magazine-declic.com, un site internet et un magazine pour les parents d’enfants en situation de handicap et aux professionnels qui les accompagnent.

Collectif Handi-Actif, un collectif de revendications concernant le handicap sur les thèmes de la MPDH, de la scolarité, de la santé, du matériel et des aidants-familiaux.