Soutenez nos 18 (super) héros
Suite au succés de l’année dernière, l’Association FOXG1 renouvelle sa participation à la course des héros, le 27 Juin à Lyon.
Ce sont pas moins de 18 (super) héros qui se sont motivés pour participer à cette course et collecter des dons en faveur de la recherche sur le syndrome FOXG1.
N’hésitez pas à appuyer nos héros dans leur effort de collecte, pour nos enfants. Comme nous sommes une association reconnue d’intérêt général, tout don sera déductible de l’impôt sur le revenu à hauteur de 66%, dans la limite de 20 % du revenu imposable.
Vous retrouverez la page de l’événement et nos héros sur l’espace dédié FOXG1
Prise en charge d’une activité pour les enfants FOXG1 France
En soutien aux familles et dans la lignée de ses objectifs, l’Association FOXG1 France a adopté lors de son dernier conseil d’administration du 22 décembre 2020, la prise en charge par l’Association FOXG1 France d’une activité sportive, de loisir (culturelle, artistique) ou de détente des enfants FOXG1.
L’objectif soutenu par l’association est de faciliter l’accès aux loisirs aux enfants FOXG1 afin de permettre un soutien aux familles, de sortir du quotidien lourd et d’appréhender un temps différent avec les enfants.
Conditions : être adhérent de l’association et présenter une facture de l’activité
Prise en charge : 50€ par enfant, par année
N’hésitez pas à vous rapprocher de la Fédération Handisport de votre région. Il existe de nombreuses possibilités d’activités près de chez vous pour votre enfant telles que l’equitherapie, la balnéotherapie, musicothérapie et tous les sports adaptés aux personnes handicapées.
Nous vous souhaitons de joyeux moments de loisir, détente et complicité avec votre enfant FOXG1 !
Les habitants de la Côtière ont donné 11 000 euros pour la recherche sur le syndrome FOXG1
Atteint d’une maladie rare le petit Gauthier peut compter sur la solidarité des habitants de la Côtière et d’ailleurs. 11 000 euros ont été récoltés après l’appel aux dons, une somme qui pourra permettre à cet enfant de bénéficier d’un traitement pour une vie meilleure dans les prochaines années.
Retour sur le Webinaire 2020: la recherche
Notre Webinaire 2020 a eu lieu le 15 Décembre 2020. Nous remercions tous les participants pour ce moment d’échange.
Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, vous trouverez ci-dessous la vidéo de la présentation sur la recherche. Le support est également téléchargeable ici: webinaire recherche 2020
Les liens vers les ressources présentées dans le webinaire:
- La Fondation de Recherche « FOXG1 Research Foundation »
- Une piste prometteuse de traitement pour le syndrome d’Angelman
- Une thérapie cellulaire encouragente pour Parkinson
- S’enregistrer sur le registre des patients
- Effectuer un don de peau du patient
- Demander une subvention aux collectivités locales
- Lancer un programme de recyclage Terracycle au bénéfice de la recherche
N’oubliez pas que c’est grace à l’implication de chacun que nous pourrons trouver un traitement.
N’hésitez pas à poser vos questions sur le groupe facebook ou directement via notre adresse email: contact@foxg1france.fr
Joyeuses fêtes !
Olga, Gauthier, Antoine, Enzo, Soline, Thomas et Amrita ainsi que tous les enfants de l’Association FOXG1 France sont heureux de vous souhaiter de très belles fêtes de fin d’année.
