Soutenez nos 18 (super) héros
Suite au succés de l’année dernière, l’Association FOXG1 renouvelle sa participation à la course des héros, le 27 Juin à Lyon.
Ce sont pas moins de 18 (super) héros qui se sont motivés pour participer à cette course et collecter des dons en faveur de la recherche sur le syndrome FOXG1.
N’hésitez pas à appuyer nos héros dans leur effort de collecte, pour nos enfants. Comme nous sommes une association reconnue d’intérêt général, tout don sera déductible de l’impôt sur le revenu à hauteur de 66%, dans la limite de 20 % du revenu imposable.
Vous retrouverez la page de l’événement et nos héros sur l’espace dédié FOXG1
Prise en charge d’une activité pour les enfants FOXG1 France
En soutien aux familles et dans la lignée de ses objectifs, l’Association FOXG1 France a adopté lors de son dernier conseil d’administration du 22 décembre 2020, la prise en charge par l’Association FOXG1 France d’une activité sportive, de loisir (culturelle, artistique) ou de détente des enfants FOXG1.
L’objectif soutenu par l’association est de faciliter l’accès aux loisirs aux enfants FOXG1 afin de permettre un soutien aux familles, de sortir du quotidien lourd et d’appréhender un temps différent avec les enfants.
Conditions : être adhérent de l’association et présenter une facture de l’activité
Prise en charge : 50€ par enfant, par année
N’hésitez pas à vous rapprocher de la Fédération Handisport de votre région. Il existe de nombreuses possibilités d’activités près de chez vous pour votre enfant telles que l’equitherapie, la balnéotherapie, musicothérapie et tous les sports adaptés aux personnes handicapées.
Nous vous souhaitons de joyeux moments de loisir, détente et complicité avec votre enfant FOXG1 !
Les habitants de la Côtière ont donné 11 000 euros pour la recherche sur le syndrome FOXG1
Atteint d’une maladie rare le petit Gauthier peut compter sur la solidarité des habitants de la Côtière et d’ailleurs. 11 000 euros ont été récoltés après l’appel aux dons, une somme qui pourra permettre à cet enfant de bénéficier d’un traitement pour une vie meilleure dans les prochaines années.
Retour sur le Webinaire 2020: la recherche
Notre Webinaire 2020 a eu lieu le 15 Décembre 2020. Nous remercions tous les participants pour ce moment d’échange.
Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, vous trouverez ci-dessous la vidéo de la présentation sur la recherche. Le support est également téléchargeable ici: webinaire recherche 2020
Les liens vers les ressources présentées dans le webinaire:
- La Fondation de Recherche « FOXG1 Research Foundation »
- Une piste prometteuse de traitement pour le syndrome d’Angelman
- Une thérapie cellulaire encouragente pour Parkinson
- S’enregistrer sur le registre des patients
- Effectuer un don de peau du patient
- Demander une subvention aux collectivités locales
- Lancer un programme de recyclage Terracycle au bénéfice de la recherche
N’oubliez pas que c’est grace à l’implication de chacun que nous pourrons trouver un traitement.
N’hésitez pas à poser vos questions sur le groupe facebook ou directement via notre adresse email: contact@foxg1france.fr
Joyeuses fêtes !
Olga, Gauthier, Antoine, Enzo, Soline, Thomas et Amrita ainsi que tous les enfants de l’Association FOXG1 France sont heureux de vous souhaiter de très belles fêtes de fin d’année.
Webinaire 2020 – Association FOXG1 France
L’Association FOXG1 France organise un webinaire gratuit à destination des familles et de leur entourage, mardi 15 décembre de 20h30 à 21h30.
Ce webinaire vous permettra de découvrir l’intérêt de la communication alternative pour nos enfants et le fonctionnement d’un PODD. Il permettra également de faire un point sur les avancées de la recherche sur le syndrome FOXG1.
Deux sociétés de biotechnologies investissent sur FOXG1 !
Pour trouver rapidement un traitement au syndrome FOXG1, nous avons besoin qu’un maximum de sociétés de biotechnologies mobilisent leurs technologies et expertises spécifiques. C’est pourquoi les fondations telles que la FOXG1 Research Foundation financent des initiatives permettant de créer le terreau le plus favorable à cet investissement.
La fondation a ainsi développé des modèles de cellules souches dérivées de patients et des modèles animaux pour permettre les études et les tests. Elle a également créé un référentiel des données patient qui permet de cartographier les typologies de syndrome FOXG1 et démontre la mobilisation de la communauté de patients.
Ces efforts commencent à payer avec deux premières sociétés de classe mondiale qui ont décidé de travailler sur l’élaboration d’un traitement au syndrome FOXG1: Taysha Gene Therapies et Creyon Bio.
Taysha Gene Therapies développe un programme nommé TSHA-117 for FOXG1 Syndrome, en utilisant leur panel de cibles miARN. Taysha se concentre sur le développement de thérapies géniques basées sur les virus adéno-associés. Cette équipe de thérapie génique est dirigée par le Dr Steven Gray et le Dr Sarah Sinnett de l’Université du Texas Southwestern, qui développent également de nouvelles approches pour le syndrome de Rett.
Creyon Bio pour la thérapie ASO: Les ASO ou «oligonucléotides antisens» sont une approche thérapeutique modificatrice montrant de réels résultats dans les communautés de la maladie d’Angelman et de Batten. Creyon Bio s’attache à rendre les nouveaux médicaments centrés sur les gènes abordables et rapidement disponibles pour les patients du monde entier. Creyon Bio s’appuie sur les progrès de la chimie computationnelle, de la biophysique et de l’intelligence artificielle.
Ces deux premières sociétés qui se mobilisent pour trouver et commercialiser un traitement pour le syndrome FOXG1 sont une véritable chance pour nos enfants.
Chaque société de biotechnologie est spécialisée sur des technologies et méthodes spécifiques. Ainsi, plus le nombre de sociétés travaillant sur le syndrome FOXG1 sera important, plus cela permettra de couvrir les différentes approches thérapeutiques. Il nous faut donc continuer à développer « l’attractivité » du syndrome FOXG1.
Pour aider à cet effort, les parents d’enfants ayant le syndrome FOXG1 peuvent s’inscrire sur le registre patient et participer à la Biobank pour que l’altération de leur enfant soit représentée. N’hésitez pas à contacter Charline si besoin d’assistance sur le sujet.
Et bien sûr, le nerf de la guerre est l’argent… Les dons destinés à la recherche sont possibles directement via le site de l’association FOXG1 France.
L’association FOXG1 France est reconnue d’intérêt général. A ce titre, elle permet aux particuliers une réduction d’impôt égale à 66% du don et aux entreprises une réduction d’impôt égale à 60% de la sommes versée.
N’hésitez pas à partager ce lien. Le nombre fait la force ! Si chaque parent FOXG1 dans le monde trouvait 10 personnes qui donnaient 20€ par mois, la recherche serait financée !!