Depuis 2023, la FOXG1 Research Foundation a lancé une étude d’histoire naturelle en partenariat avec Citizen Health pour accélérer la recherche sur le syndrome FOXG1. Cette étude vise à recueillir des données cliniques essentielles des patients, ce qui permettra de mieux comprendre la maladie et de développer des traitements efficaces. Pour le moment, cette collecte s’effectue uniquement via des dossiers médicaux en anglais, un choix stratégique permettant de limiter les frais de traduction.
Une étude d’histoire naturelle est cruciale dans les maladies rares comme le syndrome FOXG1. Elle permet de rassembler des données médicales détaillées sur l’évolution des patients sans nécessiter de visites en clinique. Grâce à cette approche, la fondation peut créer une base de données précieuse, accessible aux chercheurs du monde entier, pour analyser et mieux comprendre la maladie.
Citizen Health, cofondé par Nasha Fitter, elle-même maman d’une fille atteinte du syndrome FOXG1, joue un rôle déterminant dans ce projet. Leur mission est d’aider les patients et leurs familles à utiliser leurs propres données médicales pour améliorer les soins et accélérer la recherche. La plateforme Citizen collecte et organise les dossiers médicaux des patients, les harmonise et les rend exploitables par les chercheurs. Cette approche révolutionnaire permet de constituer une étude d’histoire naturelle à moindre coût, tout en soulageant les familles des visites médicales répétées.
Citizen Health se base sur l’idée que le partage d’expériences entre les patients et les familles peut transformer la prise en charge des maladies rares. En facilitant l’accès aux données cliniques, cette plateforme offre à la communauté FOXG1 une opportunité de contribuer activement à la recherche tout en bénéficiant d’un suivi plus personnalisé.
L’objectif de cette collaboration entre la FOXG1 Research Foundation et Citizen Health est d’accélérer la découverte de traitements pour les patients FOXG1 à travers le monde. En utilisant les données de santé partagées par les familles, la fondation espère non seulement accélérer les traitements pour le syndrome FOXG1, mais aussi poser les bases pour d’autres maladies rares.