Rencontres FOXG1 2021
Cette année les rencontres annuelles de l’assocation FOXG1 se déclinent dans les régions, du 12 au 19 Septembre 2021. Des temps de rencontre, d’échanges et de partage entre parents et enfants FOX.
Cette année les rencontres annuelles de l’assocation FOXG1 se déclinent dans les régions, du 12 au 19 Septembre 2021. Des temps de rencontre, d’échanges et de partage entre parents et enfants FOX.
Soutenez nos 18 (super) héros
Suite au succés de l’année dernière, l’Association FOXG1 renouvelle sa participation à la course des héros, le 27 Juin à Lyon.
Ce sont pas moins de 18 (super) héros qui se sont motivés pour participer à cette course et collecter des dons en faveur de la recherche sur le syndrome FOXG1.
N’hésitez pas à appuyer nos héros dans leur effort de collecte, pour nos enfants. Comme nous sommes une association reconnue d’intérêt général, tout don sera déductible de l’impôt sur le revenu à hauteur de 66%, dans la limite de 20 % du revenu imposable.
Vous retrouverez la page de l’événement et nos héros sur l’espace dédié FOXG1
Retour sur le Webinaire 2020: la recherche
Notre Webinaire 2020 a eu lieu le 15 Décembre 2020. Nous remercions tous les participants pour ce moment d’échange.
Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, vous trouverez ci-dessous la vidéo de la présentation sur la recherche. Le support est également téléchargeable ici: webinaire recherche 2020
Les liens vers les ressources présentées dans le webinaire:
- La Fondation de Recherche « FOXG1 Research Foundation »
- Une piste prometteuse de traitement pour le syndrome d’Angelman
- Une thérapie cellulaire encouragente pour Parkinson
- S’enregistrer sur le registre des patients
- Effectuer un don de peau du patient
- Demander une subvention aux collectivités locales
- Lancer un programme de recyclage Terracycle au bénéfice de la recherche
N’oubliez pas que c’est grace à l’implication de chacun que nous pourrons trouver un traitement.
N’hésitez pas à poser vos questions sur le groupe facebook ou directement via notre adresse email: contact@foxg1france.fr
Joyeuses fêtes !
Olga, Gauthier, Antoine, Enzo, Soline, Thomas et Amrita ainsi que tous les enfants de l’Association FOXG1 France sont heureux de vous souhaiter de très belles fêtes de fin d’année.
Webinaire 2020 – Association FOXG1 France
L’Association FOXG1 France organise un webinaire gratuit à destination des familles et de leur entourage, mardi 15 décembre de 20h30 à 21h30.
Ce webinaire vous permettra de découvrir l’intérêt de la communication alternative pour nos enfants et le fonctionnement d’un PODD. Il permettra également de faire un point sur les avancées de la recherche sur le syndrome FOXG1.
Course des Héros
L’association participe à La Course des Héros !
Plus grand événement de collecte de dons multi-organisations en France, la Course des Héros est un événement festif et convivial qui va permettre de collecter des dons et de mobiliser autour de l’association.
L’association a recruté 8 héros, ultra-motivés, pour récolter un maximum de dons pour l’association. Vous pouvez les découvrir ici : Nos Héros et les aider à remplir leur cagnotte si vous le voulez. Comme nous sommes une association reconnue d’intérêt général, votre don sera déductible de votre impôt à hauteur de 66%.
100% des dons récoltés par nos héros seront bien entendu reversés à l’association.
La course aura lieu le 28 juin 2020 à Lyon. D’ici là nous souhaitons bon courage à nos super Héros pour faire gonfler leur cagnotte…
Vente de marque-pages
L’association FOXG1 France s’associe à La Souris Verte pour récolter des fonds. Elle met en vente des marque-pages, au tarif de 2,5€ les deux marque-pages magnétiques. Une première vente s’est organisée cet été en région Centre Val de Loire. Pour cette fin d’année, la vente se déroule en région Auvergne Rhône-Alpes.
Les marque-pages peuvent être retirés sur place, à Echalas, Lyon, Saint-Etienne ou Ardèche. Ils peuvent être envoyés par courrier à la charge de l’acheteur. Paiement par chèque à l’ordre de l’association FOXG1 France ou par virement bancaire.
La vente se déroule sur Internet : https://www.facebook.com/events/2284816358434188/
Soyez solidaires et soutenez notre association !